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賽馬會風濕病患者復康及教育計劃 啟動典禮 暨 傳媒訪問

 

風濕病病友自我管理病情認知不足 恐影響身心

病友組織辦課程增自我管理技巧與信心

助病友走出困局

九月辦藝術展覽勉勵病友 望增大眾關注與關懷

 有別於患上傷風感冒,不少風濕科疾病是需要長期「作戰」的免疫系統疾病,除了依從醫生指示用藥,患者的自我管理亦很重要。不過,病友對此認知不足,甚或存在不少謬誤,不但耽誤病情進展,其引申出的痛症、關節問題、情緒打擊更會影響患者的生活質素,形成惡性循環。獲香港賽馬會慈善信託基金的捐助,香港風濕病基金會於2020年10月至2021年6月期間多次舉辦「風濕‧我自理」風濕病自我管理課程,此為「賽馬會風濕病患者復康及教育計劃」的服務之一,授以病友實用的自我管理技巧及知識,包括痛楚處理、運動技巧、關節保護及情緒管理等,調查證實病友從中獲益能夠有效的管理病情。該會九月亦將聯同其他病友組織舉辦藝術展覽,展示病友的才藝加以勉勵之餘,也盼望藉此提升大眾對風濕病的關注,並關懷風濕病友的需要。

香港風濕病基金會健康教育委員會主席馬繼耀醫生表示,風濕科疾病包羅萬有,較常見的有類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡症、強直性脊椎炎及銀屑病關節炎等,這些病症雖然徵狀不一,但由於病源同樣與自身免疫系統失調有關,令患者出現關節紅、腫、熱、痛,甚至變形和殘障。

不少風濕病源於免疫系統失調 關節受累患者情緒與生活

關節受累令患者經歷苦不堪言的疼痛不適,更會因失去關節功能而嚴重影響日常生活和工作能力,既直接影響患者的經濟狀況,長期受病情所困更容易造成情緒問題,如抑鬱和焦慮,甚至有研究指出嚴重及不受控的關節炎病情會增加心臟病及中風的比率,間接增加死亡風險。

由於這些風濕病屬免疫系統疾病,因此醫患雙方也要長時間共同為管理病情而努力,而醫生的治療目標亦以臨床緩解為主,馬醫生解釋,這是指透過有效的治療,令患者的症狀得到緩解,不會出現顯著的炎性症狀及其他病徵,包括關節紅、腫、熱、痛,以此來預防關節受損、協助患者重拾生活功能、回復社交參與及達到最長期健康的生活品質。「要達到這個目標,醫生會定期評估病情以調整治療,其中28處關節疾病活躍評分(DAS28)便是其中一個有用方法。」

關節管理在於醫患共同努力 拆解自我管理謬誤

不過,除了醫生適時調節治療策略,患者的自我管理亦很重要,但卻常常為患者所忽略,香港復康會社區復康網絡資深社工/培訓顧問劉素琼姑娘指出一些常見的關節管理謬誤,會令患者延誤疾病管理、令患者產生負面情緒,影響痛楚循環及患者自我管理的信心。

其中一個謬誤是不少患者以為關節管理是風濕科專科醫生所負責,但其實專科護士、職業治療和物理治療師各自也能發揮其所長,輔助患者改善情況;更重要的是患者才是關節的主人,對於關節與病情管理理應更自主,否則將會增加無助感,令病情管理陷入惡性循環。

除此以外,劉姑娘亦提出另一個常見的謬誤,「患者或會以為關節管理主要是針對痛楚,但其實並不僅限於此,關節痛楚會同時影響身、心,形成一個循環,包括關節炎、肌肉僵硬、疲勞、情緒低落、帶來壓力與負面情緒,因此,關節自我管理的要點包括病理知識、痛楚處理、情緒處理等,患者應悉心照顧自己的健康、好好處理情緒變化,維持日常活動,方為正確。」

「風濕.我自理」課程授予自我管理技巧與知識  成效鼓舞

有見及此,香港風濕病基金會與香港復康會社區復康網絡合作舉辦「風濕.我自理」之「關節.我自理」課程給予風濕病患者,香港復康會社區復康網絡於成立初期,巳開始為風濕科患者提供服務,更為風濕病患者設計「關節.我自理」課程及導師訓練班。透過不同教學模式授予參加者各種關節炎與痛症相關的基本知識、痛症處理方法、運動技巧、訂立行動計劃及情緒管理等內容,同時也會加入病友組長協助帶領課程,讓病友們通過課程可以互相分享個人經驗與心得,增進彼此溝通,互相鼓勵。

為了解課程成效,該會特意邀請2020年10月至2021年6月參加「關節.我自理」課程的類風濕性關節炎、強直性脊椎炎、銀屑病關節炎及系統性紅斑狼瘡症患者及家屬於課程前、後填寫成效檢討問卷。香港風濕病基金會行政主任梁欣嵐小姐引述研究報告指出,病友在參加課程後,對減輕痛楚的知識明顯有所增長,可見課程有助他們增長實用的知識。

兩成病友課程前從沒運動  九成病友課程後維持中至高運動頻率

另外,參加課程前有兩成病友完全沒有運動,但課程後有九成病友表示有維持中至高運動頻率;而且逾半病友課程前也完全沒有訂立健康行動計劃,但課程後逾八成半病友也有訂立計劃的習慣,梁主任坦言成效令人鼓舞,「課程中教導病友們訂立行動計劃及鼓勵運動正是希望打破他們以為『唔郁』對病情好的誤解,其實當病情穩定時多運動,有利他們保持關節靈活性及減輕痛楚,而訂立計劃就可協助他們更有恆心持續實踐健康的習慣。」

事實上,課程後的問卷結果亦反映,近七成病友表示運動頻率增加至少一半、九成人更指他們比以往注意病症管理的比例至少增加一半並將所學知識及技術應用於日常生活、逾七成人亦加強自己對管理病症的信心及對病症的認識。梁主任表示,這些正面的回應正是該會舉辦課程的目標,未來亦希望讓更多病友了解關節管理的技巧和重要性。

九月藝術展覽  望鼓勵病友發展個人興趣  增大眾關注

除此以外,發展個人興趣同樣是自我管理的要素之一,風濕科病友組織不時舉辦興趣小組,藉以發掘所長,抒發情緒,享受多姿多彩的生活。香港風濕病基金會與病友組織將於九月舉辦風濕病患者及家屬藝術作品展覽,除了通過展覽展現病友的才藝,鼓舞病友之餘,亦希望借此機會提升大眾對風濕病的關注,並關懷病友的需要。(展覽詳情見附件一)

個案分享

周曉琪小姐(小奇)於2013年確診硬皮症,當時伴隨有手指變色、晨僵、肌肉無力、關節痛、腫脹及僵硬等徵狀,關節問題主要集中在膝頭、手指、腳跟等部位。小奇的關節問題對其生活帶來不少影響,如行樓梯時關節疼痛、手指僵硬令她無法拿起細小物件如幼身畫筆等,病情亦影響其情緒和家人的關係,確診初期心情容易煩躁,經常與家人爭吵,亦因徵狀問題不願意與他人接觸,少有外出活動,小奇不諱言當時有抑鬱傾向,經常「收埋」自己。

約於2015年一次到院覆診時,偶然看到一班小朋友畫展,小奇停下欣賞畫作,勾起她希望學習畫畫的興趣。其後,小奇自行購買畫具和顏料,開始自學水墨畫,從中發掘出自己對水墨畫的興趣和才能。自從開始畫畫後,小奇不時上網學習繪畫技巧、外出欣賞各類畫展,從而磨練自己繪畫的技巧,亦自此慢慢轉移了對病情不適的注意力,情緒亦開始漸有改善,增加與人交流之餘,亦改善與家人的關係。

去年,小奇參加了香港風濕病基金會舉辦的「關節.我自理」課程,課程前少有運動習慣的她直言參加課程後使她獲益良多,尤其是當中教授的各類針對不同部位的運動和拉筋動作,如口部、腳部、手指等,改善了關節疼痛、腫脹、僵硬的情況,減低對生活的影響;她亦在課程後繼續依從導師的指導,為自己制訂行動計劃和目標,至今在身體狀況許可時,仍然持續進行不同運動,以管理好關節和病情。另一項最為小奇印象深刻的技巧,則是睡前鬆弛練習,學習身體掃瞄和呼吸方法令她學懂放鬆,改善失眠問題。

九月舉辦的作品展,小奇將有三幅作品展出,分別是〈寒香〉、〈隨喜〉及〈心若向陽‧何懼憂傷〉,她希望通過畫作傳達正面的訊息,鼓勵病友們堅毅、積極面對病情,並以過來人的經歷激勵病友勿因病情「收埋」自己,踏前一步,總有亮光照亮未來。

 

附件一

賽馬會風濕病患者復康及教育計劃

《親歷。親為》認識風濕病社區展覽
風中情‧藝力無彊
風濕病患者及家屬藝術作品展詳情

日期:2021年9月1至4日

時間:

1/9/2021     1 p.m. – 11 p.m.

2-3/9/2021   9 a.m. – 11 p.m.

4/9/2021      9 a.m. – 9 p.m.

地點:香港文化中心地下大堂展覽廳E2場地

(九龍尖沙咀梳士巴利道十號)

查詢請致電 2346 6336 或瀏覽 www.hkarf.org

 

 

John Doe

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