常見問題
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提問
請問ana 160、Scl-70呈very strong positive是否代表一定會發病（硬皮病）？是否有預防的方法？Scl-70的數值是否有方法可以下跌？
風濕免疫病的診斷，除了血液報告外一般都需要配合臨床表現。只有血液報告呈陽性, 代表得到硬皮正症的傾向比正常人大，但仍需要配合臨床表現。
建議你飲食均衡定時作息。
一般來說，scl70 是用來確診的其中一個血液報告，並不是用來用來監察病情的指數。並不需要重複抽這個指數來決定病情。
建議你向你的主診醫生繼續查詢及監察臨床表現。
我想問下幹細胞治療醫硬皮病係香港有冇得做？有啲乜要求？公立醫院都有依個選擇嗎？
根據我的了解，現時公立醫院並沒有為硬皮症的病人提供此類服務。 (2021年5月回覆)
我是硬皮症病患者，吃了1個多月的Methotrexate，覺得免疫力下降，就停了3星期沒吃，現手指關節又開始硬及痛，能馬上再服用Methotrexate嗎？請指教，謝謝。
由於未確定你所提出的「免疫力下降」是指什麼情況，所以未能判斷。但如果不是有出現感染，發燒或白血球偏低的副作用，則仍可嘗試再次服用甲氨喋呤(methotrexate)，並且留心有沒有再次出現如你所描述的情況。亦請緊記在下次覆診時，對醫生講述你對藥物不良反應的問題。
本人47歲女士，因每天雙手手踭全日微痛，及起床醒時左手尾指及無明指脹麻，但郁下就立即消失！風濕科醫生驗血發現Anti-nRNP/sm是Borderline, 她說是硬皮病及紅斑狼瘡症的指標，即係有無問題？唔理佢係唔係會有硬皮病及紅斑狼蒼症？醫生又幫我 check C3, 都係低，大約0.53, 醫生建議食3個月的輕微藥Plaquenil來提升C3，想請問專科醫生，睇C3有什麽作用，我現在是否真的需要開始用藥，有需要嗎？藥有副作用嗎？
硬皮症和系統性紅斑狼瘡均是自體免疫疾病，因為自身免疫系統出現紊亂問題而自我攻擊身體組織及器官。由於這兩種疾病不是單憑有否某一抗體(如：Anti-nRNP/sm)來診斷，除了血液的免疫學檢測外，還需結合患者的臨床徵狀才可確診的。免疫補體C3 (complement 3) 是血液中一種蛋白與免疫系統有關。C3 檢測呈低水平是一個不容易解釋的問題。因為低C3的原因有好多種，但其中一個是紅斑狼瘡症。又因為在紅斑狼瘡症的病人當中，服用羥氯喹(plaquenil，學名hydroxychloroquine，亦稱金雞納或抗瘧疾藥)有助減輕關節炎的症狀，故此相信醫生有如此建議。 羥氯喹是一種常用的風濕病用藥，臨床應用中比較安全的藥，可能的副作用包括腸胃不適、皮疹或皮膚黑、視網膜病變(停藥可慢慢恢復)。 羥氯喹一般約在開始服用的四至八星期後才會開始產生療效，最大的療效則可能在六個月後才會達到。原則上患者只要依照醫生處方正確服藥，了解可能的副作用，依時做血液檢測和覆診，有任何不適和懷疑的副作用出現便需告知醫生，醫生會為患者監測病情和所用藥物的療效及副作用，從而作出適切的治療。
你好！請問硬皮症用methotrexate的副作用有哪些？它若壓下了免疫力，是否會使免疫系統混亂，造成更大的弊處？服食它有一個固定的療程嗎？一般是多久？
醫學文獻的研究報告顯示一些硬皮症的病人在服用甲氨喋呤(methotrexate)後，有助減輕皮膚硬化的情況。而甲氨喋呤可能引致的副作用有：惡心(反胃)、口腔潰瘍、白血球下降、肝酵素上升等。但不是每個病人都會有以上問題，在使用這藥物後會由醫生監察病人的情況。此藥物能幫助減低免疫系統的紊亂狀況，但亦因降低免疫系統的功能而有機會增加感染的機會。所以醫生會在病人情況改善後，把藥物的劑量盡量減輕去降低感染或副作用的風險，以平衡藥物為病人帶來的利弊。因每個病人的情況及治療效果有所不同，醫生一般不會訂下一個限定的療程。
我是女，29歳！四個月前開始有雷諾現象，手指腫，每朝訓醒雙手都晨僵，要打開合實手指活動下才正常！ 上個月第一次睇醫生兼驗血結果尿酸、血沉正常、RA陰性、HS-CRP 0.1, 醫生懷疑係類風濕關節炎，吃了一個月etorcicoxi6-60mg每日一粒！手指冇再腫，但晨僵和雷諾現象還有！ 所以又去睇另一個醫生,驗血驗小便加照肺，醫生初步懷疑係硬皮症或者乾燥綜合症！現在等驗血報告出才知係咩病！ 很擔心！上網睇硬皮症係罕見疾病，仲要冇特效藥醫！ 我現在每日都全身狂搽潤膚膏，擔心自己皮膚開始變硬! 會唔會有其他病都會有雷諾現象出現？ 係咪就算現時身上冇硬皮表現，係咪只得驗血才知係咪確診硬皮症？
雷諾氏症可以分成兩種主要類型：原發性雷諾氏綜合症和續發性雷諾氏綜合症。原發性雷諾氏綜合症的成因未知，而續發性雷諾氏綜合症則伴隨着其他症狀出現，可能因一些自體免疫系統疾病如硬皮症或紅斑狼瘡症、手部長時震動、抽煙、一些醫療處方如服用避孕藥而發生，還有其他較罕有的原因。
而硬皮病的診斷，可參考本基金會網站的風濕病資訊資料：
http://www.hkarf.org/info.html
您好，本人是硬皮症患者，本身食開ibuprofen tablet 200mg,hydroxychloroquine sulphate tablet 200mg,pantoprazole 40mg,bpm一直都没問題，但是在一月中加左methotrexate tablet 2.5mg後，bpm升至125，休息20分鐘後降bpm120，之後即做心電圖，心電圖顯示正常，醫生話可能因天氣寒冷所致，但之後bpm都超過100，近期bpm 126,休息20分鐘後升至132，請問methotrexate 是否會影響心跳？
一般而言，心跳加快不是Methotrexate常見的副作用。如此情況持續出現，建議向主診查詢及找出心跳快的原因。
爸爸患上了硬皮症，手指頭日見收縮，指甲也所淨無幾，我不知道要做些什麼，因為西醫説沒有治療方法，但我應該帶他看中醫嗎？？我應該怎樣做………
系統性硬化症（硬皮症）的疾病表現和器官受累的範圍廣闊，治療此病須基於疾病的所屬分類和受累器官類別而為個別患者度身訂造治療方案。概括而言，治療硬皮症患者方法是用按受累器官而作出相關徵狀治療。例如:有胃食道逆流症（胃酸反流）的患者會用'質子泵抑制劑'（proton-pump inhibitors）治療；有雷諾氏現象的患者經常會用鈣離子阻斷劑（calcium channel blockers）治療；而有高血壓硬皮病腎危象的患者則會用血管緊張素轉化酶抑制劑（angiotensin-converting enzyme (ACE) inhibitors）治療。然而，患者若有瀰漫性皮膚受累及/或器官出現嚴重炎症，通常會用系統性免疫抑制治療。嚴重雷諾氏現象患者可能會出現指端骨的吸收以引致手指呈截切狀表現。你爸爸應往他的醫生處緊密跟進病情以定出進一步的治療計劃。我們並沒有傳統中醫藥治療硬皮症的資料。如想知道有關硬皮症的多一些資料，可瀏覽本會網站。
醫生， 我65歲，最近確診系統性硬皮病. 已有肺纖及GERD等症狀及處方藥物cellcept. 請問我是否適合加中醫治療？哪裡找醫治硬皮症的中醫師？ 謝謝
就傳統中醫藥治療硬皮症，我們並沒有有關資料。請與你的主診醫生溝通及徵詢其意見。
本人在2012年在大陆检验患有未分化结缔组织病间质性肺炎，一直服用甲泼尼龙片以及硫唑嘌呤进行治疗，后来2013年在香港检查，结果是混合性结缔组织病。我想请问，这两种病是一样的吗？如果不一样，那有什么区别？香港有哪些医院有专治这两种病的医生？谢谢医生你解答！
非特異性間質性肺疾病可能是一些風濕病的部分臨床徵狀，如:多發性肌炎/皮肌炎、類風濕性關節炎、系統性紅斑狼瘡、硬皮症和混合性結締組織病。特發性間質性肺疾病患者通常是由肺科專科醫生治理，但那些併有風濕病徵狀的患者，則會由風濕科專科醫生治理，或肺科與風濕科專科醫生共同治理。在香港，所有公立急症醫院和一些私家醫院均有提供肺科和風濕科的專科門診。
我媽剛確診硬皮症了...病發約差不多一年, 病發時雙手腫脹疼痛 目前情况良好, 心肺腎等功能正常, 雙手也差不多回復正常了......但我上網查了一下資料, 據說硬皮症患者五年生存率低於五成啊...... 我很害怕, 這是真的嗎? 現在有沒有能改善硬皮症病情的生物製劑呢? 為了幫助我媽媽, 任何可行的療法我都會考慮嘗試的!
近年硬皮症的存活率已有所提升，尤其對那些病情影響腎臟的硬皮症患者及早使用血管緊張素轉化酵素抑制劑(angiotensin-converting enzyme inhibitor (ACEI))。一近期研究報告指出硬皮症患者5 年的死亡率是10%，10年的死亡率是18%。似乎你媽媽的病情並沒影響心/肺/腎，她的預後應較好。重要的是你媽媽須由風濕科專科醫生緊密跟進病情，以決定進一步的治療。目前，以生物製劑治療硬皮症仍在研究中。
你好,本人被診斷患有全身性硬皮症已有3年. 發病時剛好在日本工作,因此接受了日本醫院的治療. 在去年3月開始服用了30MG的類固醇,皮膚硬化情況已有明顯的改善.今年7月已降至8MG. 可是手指頭潰爛情況嚴重,醫生建議今年冬天服用BOSENTA,但此藥十分昂貴,因日本有保險及醫療緩助,我現在是不需付藥費的,可是我正在打算出年回港...怕回港後不能負擔. 請問香港醫院有用BOSENTA這個藥嗎? 要是政府醫院,大概收費是多少? 希望醫生能給我一點意見.謝謝.
Bosentan是昂貴藥物，屬醫管局藥物名冊內的專用藥物，適應症只是給嚴重肺動脈高壓患者。我們並沒有私家藥房所出售藥物的價目。