常見問題
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提問
你好，我是2个月前被诊断为SLE，但是现在吃的药副作用太多了，不知道有什么更好的医生介绍或者更好的药物介绍呢？作为一个女人，身上长的毛太长好恐怖啊。谢谢
系統性紅斑狼瘡患者應由他們的醫生緊密跟進病情，以監察疾病的活躍程度及/或藥物的副作用。倘若你對某種藥物沒有耐受性，你的醫生或需要為你轉藥。在香港醫務委員會網站內專科醫生名單中，你可找到註冊風濕科專科醫生。有關系統性紅斑狼瘡的進一步資料，可瀏覽本網站內相關網頁。
現時有甚麼藥或治療是針對溶血性紅斑狼瘡???? 上次覆診, 醫生說因現在的病人大部分是腎炎sle,所以醫學界都是主要對此研發藥物> <
併有溶血性貧血的系統性紅斑狼瘡患者，對類固醇、硫唑嘌呤(azathioprine)、環孢靈(cyclosporine A)、環磷酰胺(cyclophosphamide)或脾臟切除術的治療也許反應良好。對於一些難治個案，治療或會包括：靜脈注射免疫球蛋白(intravenous immune globulin)、雄性素(danazol)、霉酚酸酯(mycophenolate)和利妥昔單抗(rituximab)。目前對於應用免疫抑制藥物的實證研究較多是在治療狼瘡性腎炎方面，因此風濕科專科醫生也會用這些治療方法來醫治其他難治的系統性紅斑狼瘡症狀。
本人已確診患上輕鬆紅斑狼蒼,ANA comprehensive panel中的RNP ANTIBODIES 是1.3 AI,其他的全部正常,ANTICARDIOLIP,SEDIMENTATION RATE-WESTERGREN,C4,C3,C-REACTIVE PROTEIN都是正常,但關節痛得非常厲害,且有低燒, 請問RNP-ANTI 1.3AI算不算很高? 本人居於美國,打算回港治療,想問PLANQUENIL 是不是醫管局自費藥物?本人一天食2粒,400MG,醫生說情況好了可降至一日200MG,如果一日食200MG,在香港太約一個月要幾錢??問題太多,謝謝解答!!!
每間化驗所有不同的化驗方法和化驗結果的正常範圍，你的化驗結果應以你的化驗報告所列化驗項目的正常範圍作參考。
Plaquenil是醫管局藥物名冊內的專用藥物，處方給相關的適應症患者如系統性紅斑狼瘡症，此藥的收費與一般藥物相同。
我們並沒有私家藥房所出售藥物的價目。
Tacrolimus是一種很新的藥物嗎? 根據你們的經驗, 它在SLE病人身上的效用generally是怎麼樣?為可醫治SLE既新藥大部份都好像和腎移植和癌有關的呢?
Tacrolimus是一種抑制免疫力藥物，在1994年首先獲美國食品及藥物管理局(FDA)認可。它的主要用途是令那些接受器官移植後的病人的免疫系統活動減少，從而降低器官排斥的風險。根據很少數病例報告，一些用常規治療未能有效控制病情的系統性紅斑狼瘡(SLE)患者，使用Tacrolimus也可有幫助。
基於一些大型臨床試驗報告的實證療效，器官移植免疫抑制劑(如azathioprine)和癌症細胞毒性藥物(如cyclophosphamide)已成為治療系統性紅斑狼瘡的常規藥物。
我是SLE患者.之前在這裡說過我的造血功能受到抑壓. 全身無力,行步路都喘氣, 血色持續下降,頭髮仍然係較薄. 醫生提議既新藥仲係未敢試---吊針. 於是醫生暫時將其他藥停用, 用番類固醇10粒,兩個星期後覆診. 我覺得好似打回頭咁...不過類真係好有效...今天第一天吃這個療程,我已經覺得有番D精神. 醫生我已經試過好多新藥,但在我身上都無效,而類又有好多副作用,我都唔知點好. 係咪二十歲左右既人病情會較活躍呢?我這兩年是很unstable...
年輕系統性紅斑狼瘡患者的病情傾向較活躍，而你的病情似乎是活躍的。你需要與你的醫生進行密切討論以繼續一個合適的治療方案。
謝謝你的答覆.我患有sle. 我的骨髓報告說我造血功能受到抑壓, 情況不是最嚴重,屬於中度偏差.那應是持續貧血,脫髮的原因.C3,C4 低又是甚麼原因呢? 造血受抑壓,是因藥品(我有了此病6年)還是病的本身?現在醫生說我的情況未至於一定要吊針,現在他減了半粒類固醇(和我一向要吃的:Hydroxychloroquine sulphate and cyclosporin a),看看會否令造血功能能恢復,而同時不會令病情惡化.醫生有甚麼意見呢?
補體3(C3)及補體4(C4)低通常表示系統性紅斑狼瘡病情活躍。遺傳性補體不足個案是很少的。骨髓功能抑制可以是由免疫抑制藥物或系統性紅斑狼瘡疾病本身所引致的。任何一種情況，涉及的藥物應會停用及考慮使用替代藥物。
你好, 我媽媽被証實得到紅斑狼瘡症入腎, 醫生話會用MMF醫治, 但係藥費好貴. 想知道如果在公立醫院跟進, 請問MMF呢種藥, 是否要病人自費購買呢? 還是這種藥物是可以得到資助的"標準藥物"呢? 多謝你的解答! Best regards, Nicole
現時在醫管局的藥物名冊內， mycophenolate mofetil (MMF) 屬於專用藥物類別，除符合特定臨床情況的公立醫院病人外，其他病人如需服用此類藥物，必須自費購買的。而有經濟困難的病人，可向本會申請「昂貴藥物支援計劃」，符合申請資格的病人可以得到藥費的寬減。如欲申請此計劃，病人將填妥之申請表及有關證明文件(包括公營醫院醫生或治療師的推薦書及家庭經濟狀況證明)，一併交往醫務社工，由有關社工作出轉介。
你好！ 我的父親感染了紅斑狼瘡症，現有定期到醫院覆診，但由於他是做建築，經常都要曬太陽，而醫生 亦建議他用防曬，請問有沒有哪一種較適合呢﹖ 而KIEHT'S的防曬是否適合呢﹖可否幫忙看看以下成份︰ ACTIVA INGTEDIENT: octinoxate 7.5% INACTIVE INGREDIENTS: water, cyclopenta-siloxane, butylene glycol, glycerin, polymethyl-silsesquioxane, polyglyceryl-4 isostearate, silica dimethyl silylate, tribehenin, magnesium sulfate, phenoxyethanol, talc, PEG/PPG-18/18 dimethicone, disteardimonium hectorite, laureth-4, methyl-paraben, propylparaben, diphenyl dimethicone, propylene glycol, disodium stearoyl glutamate, prunus amygdalus dulcis (sweet almond) oil, prunus armeniaca (apricot) kernel oil, persea gratissima (avocado) oil, retinyl palmitate, tocopherol, alcohol denat., ascorbyl palmitate, panthenol, aluminum hydroxide, royal jelly extract, chamomilla retract. MAY CONTAIN: titanium dioxide, iron oxides thanks!!!!!
避免接觸陽光，尤其是夏季中午時分的陽光，對系統性紅斑狼瘡患者來說是非常重要的。除了使用防曬霜或防曬乳液外，患者亦應穿防曬服飾(帽子及密織布料衣服)。防曬系數(SPF)在15或以上的防曬護膚品便適合，患者應在外出前30分鐘使用，即使在陰天的日子亦應使用。
我今年26歲,以前有itp但已康復了年半.最近因手腳關節痛而睇醫生, 經驗血后醫生表示可能是早期的RA 彧 SLE, 上網看了一些資料大多提及殘障及手腳關節變形, 令我覺得很不安及害怕,很想知道是不是絕大部分RA病人都會殘障彧手腳變形? 大約有幾多成 ?? 如果早期醫治,會不會有機會過正常人生活, 如常工作? 醫生幫我驗了很多數據, 很多都是正常, 只有以下數據不正常: ESR --- 44mm/hr ANA --- POSITIVE (Titre>1000) RA Factor --- 56IU/ml Creatinine --- 0.58 mg/dl haematocrit --- 33% 亦驗了"抗環瓜氨酸抗體" --- 1.9 U/ml 想問是不是很嚴重?? 我現時只有左邊膊,肘及膝痛但沒有腫, 之前未食藥有試過晨僵但現已沒有, 但食左一個月藥仍是會痛. 如果真的是ra, 那以現今的醫學技術,會不會大多數病人病情都可以控制得到, 如正常人一樣生活 ?? (eg: 正常上班,結婚生仔,自己照顧起居飲食 ?) 還是大多數病人幾年后都會變得嚴重,行動不便, 甚至殘障? 因對這些病了解不深,現在又擔心又害怕, 因而問了很多問題, 還望收到你們的回覆, 謝謝.
你有特異性血小板減少性紫斑症(ITP)病史，以及目前有關節痛。你的血液檢驗顯示有中度偏高的抗核抗體(ANA)和輕微貧血。而你的類風濕因子(RA Factor)及抗環瓜氨酸抗體(anti-cyclic citrullinated peptide antibody, anti-CCP)水平則似乎正常或低(請參照你的報告中的正常值範圍)。
你的情況不似患上類風濕性關節炎(RA)，但有可能是系統性紅斑狼瘡(SLE)。你應要求你的家庭醫生轉介你往風濕科專科醫生作進一步治理。
現代的類風濕性關節炎及系統性紅斑狼瘡治療方法能有效控制病情，所以你應能結婚及生兒育女。如想對類風濕性關節炎及系統性紅斑狼瘡瞭解多一些，可瀏覽本網站內有關風濕病知識的網頁，和參加有關病人組織的一些講座。
本人的姨甥女去年患上系統性紅斑狼瘡症(SLE)，並因血小板過低，造成腦部出血，當時情況相當嚴重。經血科醫生確診為SLE後，也進行過洗血，血小板數目仍低於50，故採用標靶治療(Rituximab)，才稍有好轉，不到7個月，血小板又跌至40，再用Rituximab，又回升150，但由於病人年僅24歲，不宜長期服大劑量激素，但血小板仍未穩定，故建議切除脾臟。想請教各專家，切除脾臟對要提升血小板的SLE病人來說有積極功效嗎？免疫系統失衡的SLE病人沒有脾臟，會有一定的風險嗎？要注射疫苗(Vaccine)預防感染嗎？香港有多少SLE病人接受切除脾臟手術？
超過60%患有血小板減少症的病人在切除脾臟手術後有良好反應，可改善血小板過低情況。切除脾臟後是有可能患上嚴重感染的。因此建議病人在手術前接受疫苗注射，手術後的5年內接受口服抗生素的預防性治療，以及每年接受預防流感疫苗注射。目前我們並沒有關於曾接受切除脾臟手術的SLE患者的數據。
本人患有紅斑性狼瘡已四年，現在情況穩定，但皮膚有雷諾氏問題，手臂有紅斑突起且深色，遇冷變深色。巳經看過多次醫生，但情況依舊。請問皮膚問題會否好轉呢?會有印嗎?
在沒有看見病人的情況下是難以肯定你的手臂皮膚出了什麼問題。根據描述，你的皮膚問題似乎是重複發生但屬良性。假如你的情況持續且未能確診是什麼疾病，你可請你的醫生轉介你看皮膚科醫生。
紅斑性狼瘡患者可以懷孕嗎？
目前的醫療，已可使大部分紅斑狼瘡患者順利懷孕產子。但患者仍應了解，在懷孕或產後期間，紅斑狼瘡病情可催惡化。故在病情活躍時最好能避免懷孕；在病情控制穩定後，才考慮懷孕。您可以與您的主診醫生討論您目前是否適合懷孕。
醫生，你好，我個女女今年7歲，3個月前塊面起左D紅斑，初時以為曬傷，點知上個月開始有關節痛，仲是不是發低燒，去左醫院檢查，話系SLE，呢排小便都有D紅，無胃口吃東西，我想問下我女女呢種情況要點治療，我看了一些書，話要用hydroxychloroquine 治療紅斑，然後關節痛可以用steroids 關節內注射，同埋止痛藥，個腎係咪一定要做穿刺檢查先可以用藥？要用什麼藥？係咪好似化療藥甘猛既藥先得？如果治療穩定左之後，幾時可以停藥？有d書話至少穩定3年先可以考慮停...好擔心，謝謝。
你女兒第一步需要由兒科專科醫生來診斷病情以確診所患疾病。如果確診是患有系統性紅斑狼瘡，適當的藥物治療，再加上其他非藥物治療(如物理治療)，都是重要的。有關系統性紅斑狼瘡的進一步資料，可瀏覽本網站。
本人今年16歲,10年確診風濕病,醫生說是綜合性的關節炎(風濕+RA+紅斑狼瘡)。 食緊ibuprofen table 200MG,病發時,試過半夜痛到喊,係唔係隻藥唔夠勁,要同醫生講換藥?但勁d既止痛藥會有更強的負作用,應如果取捨? 想知道有得痊癒嗎? 應告訴學校,以得取支援嗎?
似乎你是新近被診斷患上結締組織疾病，而非類固醇消炎止痛藥未能足以控制你的疼痛。你應與你的醫生商討看看是否有需要增加非類固醇消炎止痛藥的劑量、或改服另一種非類固醇消炎止痛藥、或加服免疫抑制藥物。類風濕性關節炎和系統性紅斑狼瘡均是慢性疾病，大多數患者需要長期服藥。你(和你的父母)與你的班老師談論你的疾病是有幫助的。若想得到多一些類風濕性關節炎和系統性紅斑狼瘡的資訊，你可瀏覽本網站的相關網頁。
醫生，你好！唔該請問SLE導致的腎炎（小便有泡），吃藥能否使蛋白回覆正常（使小便沒有泡）呢？另外得了SLE，在日常飲食上有沒有什麽需要戒口呢？好似花膠，元貝之類的食物能否進食呢？還有腎炎是不是意味不能吃熱氣的食物，好似花生之類的堅果食物是不是不能吃呢？問題太多了，謝謝！
治療狼瘡腎炎患者通常會用類固醇和免疫抑制劑。患者應繼續由他們的醫生覆診以監測病情進展和藥物副作用。蛋白尿的嚴重性是從尿液蛋白檢驗而得知，與尿液泡沫並無關聯。一般而言，狼瘡腎炎患者應選擇低鹽、低油、低糖和高纖的均衡飲食。